С августа 2019 года Республиканским социально-благотворительным общественным объединением «Даун Синдром. Инклюзия» реализуется проект «Я родился!». Цель проекта – снижение количества отказов от детей с синдромом Дауна посредством раннего комплексного сопровождения семьи с участием специалистов.
Реализация проекта проводится совместно с родильными домами, центрами раннего вмешательства, Учреждением по оказанию помощи в сложной жизненной ситуации «Судьба и надежда», ГУ «Минский городской центр социального обслуживания семьи и детей».
Как правило, диагностирование синдрома Дауна у новорожденного является для родителей неожиданным. Родители часто узнают о диагнозе уже после рождения ребенка, и, в силу сложившихся в обществе стереотипов, это воспринимается ими трагически. Медицинский персонал выполняет свою узкую роль в оказании необходимых медицинских услуг и зачастую предоставляет негативную информацию о перспективах воспитания ребенка с синдромом Дауна.
Семьи новорожденных с синдромом Дауна часто не представляют какой это ребенок, как он будет развиваться и жить. А отсутствие взаимодействия медицинских учреждений и социальных служб в вопросах своевременной поддержки семьи и оказания комплексной помощи, а также организации необходимого сопровождения усиливают страх родителей в невозможности справиться со своими обязанностями. В силу преобладания негативного восприятия ребенка с синдромом Дауна и боязни осуждения со стороны общественности родители отказываются от этих детей.
С целью изменения ситуации РСБОО «Даун Синдром. Инклюзия» осуществляет деятельность, направленную на распространение информации о том, что дети с синдромом Дауна могут и должны расти и развиваться в семьях. И для этого в организации имеется собственный родительский опыт развития, воспитания и реабилитации детей, который может быть полезен, как другим семьям, так и общественности в целом. РСБОО «Даун Синдром. Инклюзия» распространяет свою деятельность на всей территории Республики Беларусь, взаимодействует с государственными структурами, общественными организациями, в том числе международными, работающими в направлении поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями психофизического развития.
В рамках проекта «Я родился!» планируется:
- создание печатной и электронной продукции о синдроме Дауна.
- создание группы быстрого реагирования из числа специалистов и родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, для оказания комплексной помощи семье, начиная с роддома.
- организация длительного сопровождения семей, в которых рождается ребенок с синдромом Дауна.
По вопросам социальной поддержки семей можно обращаться:
Алла +375295540181
Ирина +375296274916
Справка
По статистике ВОЗ в мире с синдромом Дауна рождается каждый 700-ый ребенок. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах и социальных слоях. Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования. Известно, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна зависит от возраста матери. Для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения такого ребенка равна 1/1400, до 30 – 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года – до 1/60, а в 49 лет – до 1/12. Однако, поскольку молодые женщины в целом рожают значительно больше детей, большинство (80%) всех детей с синдромом Дауна на самом деле родили именно молодые женщины в возрасте до 30 лет. 50 процентов младенцев имеют врожденные пороки сердца, желудка и кишечника. Раньше они жили до 40 лет, потому что эти заболевания не лечили. Сейчас продолжительность жизни составляет 60-65 лет. Люди с синдром Дауна тоже создают семьи. Дети в таких семьях не рождаются, так как почти все мужчины с синдромом Дауна бесплодны, а у женщин беременность заканчивается выкидышем или преждевременными родами.
Когда-то давно диагноз «синдром Дауна» звучал как приговор. До сих пор существует ошибочное мнение о неспособности детей рожденных с синдромом Дауна к обучению, навыкам ухода за собой, социальной адаптации. Однако жизненные примеры опровергают подобные стереотипы. Люди с синдромом Дауна становятся художниками, актерами, моделями, спортсменами и, в целом, успешными людьми. Главное – личное желание, надежда, выдержка, сила, и, конечно же, забота и поддержка семьи и неравнодушных людей.
В Беларуси дети с синдромом Дауна кроме специализированных учреждений могут посещать интегрированные группы в детских дошкольных учреждениях и обучаться в интегрированных классах в школах. Для семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, предусмотрены услуги специалистов узкого профиля в Центрах коррекционно-развивающего обучения и реабилитации (министерство образования), центрах/кабинетах раннего вмешательства (министерство здравоохранения), в различных реабилитационных центрах по республике. Действуют родительские объединения, оказывающие всестороннюю поддержку семьям, в которых живут дети и молодые люди с синдромом Дауна.
С инициативы генерального менеджера отеля «Ренессанс-Минск» Йеспера Франсла, уроженца Дании, в Беларуси с 2015 года начался уникальный опыт по трудоустройству сотрудников с синдромом Дауна. Йеспер Франсл хотел видеть среди персонала людей с особенностями развития. Опыт работы в отеле получили белорусы Мгер Минасян, Николай Вовк, Василий Павликов.
Следует отметить, что за добродушие, открытость, непосредственность людей с синдромом Дауна называют «солнечными людьми». Они быстро привязываются, доверяют, легко влюбляются и никогда не предают.
