В 2011 году Генеральная Ассамблея ООН объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна. Начиная с 2012 года, этот день предложено отмечать всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.
Дата 21 марта была выбрана не случайно. Это символическое обозначение, поскольку синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме). По определению французского ученого Жерома Лежена, синдром Дауна не является болезнью. Это генетическое состояние, которое существует с момента зачатия и обозначено наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Признаки этого состояния впервые описал английский врач Джон Лэнгдон Даун в 1866 году. Люди с синдромом Дауна имеют 47 хромосом в кариотипе вместо привычных 46. Им присуща характерная внешность, повышена возможность появления определенного спектра заболеваний, умственные особенности.
По статистике ВОЗ в мире с синдромом Дауна рождается каждый 700-ый ребенок. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах и социальных слоях. Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования. Известно, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна зависит от возраста матери. Для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения такого ребенка равна 1/1400, до 30 – 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года – до 1/60, а в 49 лет – до 1/12. Однако, поскольку молодые женщины в целом рожают значительно больше детей, большинство (80%) всех детей с синдромом Дауна на самом деле родили именно молодые женщины в возрасте до 30 лет. 50 процентов младенцев имеют врожденные пороки сердца, желудка и кишечника. Раньше они жили до 40 лет, потому что эти заболевания не лечили. Сейчас продолжительность жизни составляет 60-65 лет. Люди с синдром Дауна тоже создают семьи. Дети в таких семьях не рождаются, так как почти все мужчины с синдромом Дауна бесплодны, а у женщин беременность заканчивается выкидышем или преждевременными родами.
Из-за невозможности полного лечения проблем данного состояния специалисты ставят целью не постоянное лечение, а обеспечение нормального социального статуса. Оптимального качества жизни для детей с синдром Дауна можно достичь, прежде всего, через родительскую заботу, удовлетворение медицинских потребностей, через возможности инклюзивного образования и поддержку сообщества в целом. Созданные условия для участия людей с синдромом Дауна в общественной жизни содействуют успешной социализации и позволяют максимально развить личностный потенциал. Люди с синдромом Дауна могут делать многое, но только в своем собственном ритме. В Европе и США создают специальные вакансии для людей с синдромом Дауна. Такие люди работают официантами в кафе, им выгодно поручать работу, которая требует щепетильного подхода – раскладывать литературу в библиотеке, разносить почту.
В Беларуси дети с синдромом Дауна могут посещать интегрированные группы в детских дошкольных учреждениях и обучаться в интегрированных классах в школах. Для семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, предусмотрены услуги специалистов узкого профиля в Центрах коррекционно-развивающего обучения и реабилитации (министерство образования), центрах/кабинетах раннего вмешательства (министерство здравоохранения) и др. Действуют родительские объединения, оказывающие всестороннюю поддержку семьям, в которых живут дети и молодые люди с синдромом Дауна:
- Молодежная общественная организация «Даун Синдром».
- Республиканское социально-благотворительное общественное объединение «Даун Синдром. Инклюзия».
С инициативы генерального менеджера отеля «Ренессанс-Минск» Йеспера Франсла, уроженца Дании, в Беларуси начался уникальный опыт по трудоустройству сотрудников с синдромом Дауна. Йеспер Франсл хотел видеть среди персонала людей с особенностями развития. Опыт работы в отеле получили Мгер Минасян, Николай Вовк, Василий Павликов.
Когда-то давно диагноз «синдром Дауна» звучал как приговор. До сих пор существует ошибочное мнение о неспособности детей рожденных с синдромом Дауна к обучению, навыкам ухода за собой, социальной адаптации. Однако жизненные примеры опровергают подобные стереотипы. Люди с синдромом Дауна становятся художниками, адвокатами, актерами, моделями, спортсменами и, в целом, успешными людьми. Главное – личное желание, надежда, выдержка, сила, и, конечно же, забота и поддержка семьи и неравнодушных людей.
В Испании живет преподаватель, актёр и общественный деятель Пабла Пинеда. Он первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший университетское образование: имеет диплом преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. В 2009 году Пабла Пинеда получил «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже» – роль университетского преподавателя с синдромом Дауна.
В Калифорнии, США, живет 30-летний художник Реймонд Ху. Он рисует, используя китайскую методику, тушью и акварелью на рисовой бумаге. Рисует Раймонд портреты животных – львов, тигров, ящериц, слонов, рыб, черепах, собак. Его работы пользуются спросом, их даже выставляют на различных аукционах.
Пауле Саж, которая родилась в Шотландии в 1980 году, синдром не помешал сняться в нескольких фильмах. За роль в британском фильме «После жизни» она получила премию BAFTA в категории «Лучший дебют в кино». Паула профессионально играет в нетбол и стала успешным адвокатом: оказывает юридическую поддержку двум международным фондам – Ann Craft и Mancap.
Успешный музыкант и композитор Рональд Дженкинс с 2003 года под псевдонимом «Big Cheez» начал выкладывать свои мелодии в сеть, а с 2006 начал выкладывать видео на YouTube и сейчас является звездой YouTube. Его ролики в сети быстро набрали популярность, но переломным моментом стало приглашение от спортивного сайта ESPN.com записать тему для подкаста. Через год у Рональда вышел первый студийный альбом - Ronald Jenkees.
Тим Харрис – успешный ресторатор. Ему принадлежит «самый дружелюбный ресторан в мире» Tim's Place, в котором посетителям помимо традиционных блюд предлагаются бесплатные объятия Тима. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 23 тысяч человек.
Австралийка Мэделин Стюарт дебютировала на большом подиуме в качестве модели в сентябре 2015 года. С тех пор девушка с синдромом Дауна стала популярной моделью: ее постоянно приглашают участвовать в показах известные дизайнеры, а популярные бренды предлагают модели сниматься в их рекламе. В 2016 году Мэделин стала звездой Нью-Йоркской недели моды.
Следует отметить, что за добродушие, открытость, непосредственность людей с синдромом Дауна называют «солнечными людьми». Они быстро привязываются, доверяют, легко влюбляются и никогда не предают.
Генеральная Ассамблея ООН предложила 21 марта повышать уровень информированности общественности о синдроме Дауна. В этот день во многих странах мира проходят различные благотворительные и просветительские акции, мероприятия и концерты, конференции и семинары.
